Margherita nasce il 3 marzo 2020.
All’età di un anno e 5 mesi, precisamente a Luglio 2021, comincia a manifestare strani sintomi: episodi ripetuti di vomito, perdita di equilibrio e tendenza a tenere storta la testa, come se avesse un torcicollo.
La pediatra ci consiglia di farla ricoverare nell’ospedale della nostra città, Terni, per capire cosa stia succedendo. Il 4 Agosto 2021, dopo ripetuti esami tutti con esito negativo, le viene fatta una risonanza al cervello che evidenzia una massa delle dimensioni di una noce a livello del 4° ventricolo cerebrale, a ridosso del cervelletto.
La sera stessa veniamo trasferiti da Terni a Firenze, all’ospedale Meyer.
Il 9 Agosto Margherita viene operata con successo per l’asportazione del tumore: il chirurgo dice di aver rimosso quasi la totalità della massa.
Questa viene mandata ad analizzare nei laboratori per identificare il tipo di tumore e il 17 Agosto la diagnosi è tra le peggiori che potessero arrivare: si tratta di tumore Teratoide Rabdoide Atipico, un tipo di cancro davvero molto raro e con prognosi infausta, basti pensare che in Italia questo tumore colpisce solo 5 bambini ogni anno.
Dopo aver parlato con il neuro-oncologo che aveva in carico Margherita al Meyer, e dopo aver appreso da lui che non sarebbe neanche valsa la pena iniziare una terapia talmente erano vicine allo zero le possibilità di cura, decidiamo di ascoltare un secondo parere presso il Bambin Gesù di Roma, e dopo aver ricevuto qualche speranza di riuscita della cura, ci spostiamo nell’ospedale romano.
Qui ad Ottobre Margherita inizia il percorso di cura che prevede 9 cicli di chemioterapia (3 dei quali ad alte dosi associati ad infusione di cellule staminali) e 30 giorni di radioterapia, effettuata presso l’ospedale Gemelli di Roma.
La cura sembra avere i suoi effetti: dalle risonanze effettuate nei mesi della terapia, il tumore regredisce fino a diventare un minuscolo punto, rimasto stabile nel tempo fino ad oggi.
La terapia si conclude a Maggio 2022: dopo mesi di infiniti ricoveri possiamo tornare a casa, seppur continuando a tornare ogni 3 giorni in day hospital al Bambin Gesù.
Nel frattempo Margherita viene presa in carico al reparto di Neuropsichiatria infantile di Terni e viene avviato un percorso di fisioterapia e logopedia con degli specialisti.
Tutto sembra procedere per il meglio quando a fine Luglio 2022 notiamo un netto peggioramento delle abilità motorie di Margherita ed un principio di deficit facciale sinistro: le viene così fatta una risonanza magnetica in urgenza per escludere la ripresa di malattia.
Dalle immagini della risonanza emerge un quadro di radionecrosi ed infiammazione del cervelletto, trattato dalla radioterapia fatta 7 mesi prima.
Viene così avviata un’ulteriore terapia di farmaci cortisonici ed infusioni di cellule mesenchimali, per aiutare quanto più la ripresa delle funzioni associate alla zona necrotica ed infiammata.
Nonostante ciò, nel mese di Ottobre 2022 cominciamo ad assistere a degli ulteriori sintomi nelle condizioni di Margherita: delle apnee notturne e degli spasmi affettivi (che non aveva mai avuto prima di quel momento) particolarmente gravi che la portano a perdere i sensi e a smettere di respirare per qualche secondo.
Le vengono quindi fatti degli esami e delle indagini che evidenziano che la necrosi si sta estendendo.
Il 23 Dicembre 2022 Margherita, in preda ad uno spasmo affettivo mentre sta mangiando, inala del cibo, diventa blu e perde rapidamente i sensi: mettiamo in atto la rianimazione cardio-polmonare mentre attendiamo l’arrivo dell’ambulanza e dopo qualche minuto ci accorgiamo che Margherita ha ripreso a respirare autonomamente, seppur in modo flebile.
Veniamo quindi portati in ospedale a Terni dove emerge un quadro di polmonite ab ingestis e viene avviata una terapia antibiotica.
Il giorno di Natale 2022, nel pomeriggio, veniamo dimessi e torniamo a casa.
Il 26 succede la stessa cosa di 3 giorni prima, mentre sta giocando, Margherita ha uno spasmo affettivo, perde i sensi e va in arresto cardiaco: mettiamo di nuovo in atto la rianimazione cardio-polmonare e veniamo di nuovo portati in ospedale a Terni, dove ci consigliano un trasferimento al Bambin Gesù.
Qui, a Gennaio 2023 l’équipe che segue Margherita decide di posizionarle la tracheostomia e la PEG come metodo di nutrizione (un tubicino che entra direttamente nello stomaco), ritenendo inopportuna la nutrizione per bocca in quanto associata ad un rischio maggiore di polmonite ab ingestis per Margherita.
Viene quindi avviato un percorso di neuro-riabilitazione intensiva presso l’ospedale Bambino Gesù di Palidoro, con fisioterapisti, logopedisti e neurologi specializzati nella cura dei problemi di Margherita. Il ricovero dura da Gennaio a Maggio 2023.
Attualmente Margherita respira ancora attraverso la tracheotomia ed è attaccata ad un ventilatore meccanico h24, si nutre attraverso la peg ed utilizza un sistema posturale per stare seduta, essendo impossibilitata a camminare e a mantenere la posizione seduta in autonomia per più di qualche secondo.
